В какой именно момент умирает человек — вместе с мозгом или после отключения всех систем жизнеобеспечения? Могут ли родители распоряжаться геномом будущего ребенка? Этично ли говорить об эвтаназии в стране, где онкологические больные не получают адекватного обезболивания? В философских, социальных и правовых аспектах новой дисциплины на стыке медицины и биологии ЧТД разбирался с помощью специалиста по биоэтике Сергея Шевченко.

Что такое биоэтика? Это часть биологии или, скорее, гуманитарная наука?
Биоэтику можно понимать максимально широко — как этику выживания, сохранения всего живого, в меняющемся мире. Такое понимание предложил американский онколог и биохимик Ван Ренсселлер Поттер, который в 1970-х годах ввел этот термин в широкий оборот. Как академическая дисциплина, преподаваемая в вузах, биоэтика понимается более узко. В этом ключе мы можем определить ее как этику биомедицинских практик и наук о жизни.

Сергей Шевченко —

биолог, сотрудник сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики Института философии РАН; преподаватель кафедры биоэтики РНИМУ имени Н.И. Пирогова

В некоторых странах биоэтику относят к сфере права, где-то — к сфере организации здравоохранения, в России очень сильны философские акценты биоэтики. И это отнюдь не делает ее менее конкретной — скорее, менее догматичной и более свободной в выборе инструментов изучения и разрешения конфликтных ситуаций.

Какие вопросы ставит перед собой биоэтика, что ее волнует?
Трансплантология и донорство органов, генетика и репродукция, психиатрия, смерть и умирание, права животных и так далее. Чтобы описать поле интересов биоэтики, можно воспользоваться концепцией пограничных зон человеческого существования Бориса Григорьевича Юдина, одного из отцов-основателей российской биоэтики.

Самые острые проблемы возникают там, где мы не можем точно сказать, имеем мы дело с человеком или нет.

Например, умирание в реанимационной палате стало сложным и многоаспектным процессом, и установить точно, когда пациент умер, можно только благодаря сложным инструментальным методам, фиксирующим смерть мозга. Мы имеем юридически закрепленную норму, что смерть мозга равносильна смерти человека. Дискуссии происходят и вокруг инструментов (достаточно ли часа отсутствия активности мозга на ЭЭГ?) и вокруг конвенции (можно ли считать смерть больших полушарий смертью человека?).

Каждая из проблемных сфер заслуживает отдельной лекции. Собственно, их и читали до недавнего времени в рамках курса биоэтики в медвузах. Сейчас ситуация ухудшается, что идет вразрез с курсом на модернизацию здравоохранения и развитие медицинских наук.

Если говорить об отношении к смерти, какую позицию занимает биоэтика в противостоянии пролайф-активистов и защитников эвтаназии и добровольного аборта?

По моим ощущениям, консервативная позиция в биоэтике в США и Европе звучит более отчетливо, чем в России. Но дело не в том, кого больше в конкретном сообществе, и даже не в их общественной активности.

Задача биоэтика в том, чтобы критиковать аргументы сторон. Например, сторонники эвтаназии считают ее легализацию расширением свободы выбора. В мире абстракций это так. Но в современных российских реалиях доступ к обезболивающим для многих больных в терминальной стадии затруднен.

Считать ли просьбу «убейте меня» от человека, лишенного надлежащего обезболивания, свободно высказанной позицией?

Скорее это похоже на признание под пытками. Поэтому пока проблема доступа к обезболивающим не будет решена, предметные дискуссии об эвтаназии невозможны.

С какими еще конкретными современными проблемами имеет дело биоэтика? Где от нее ждут практических решений?
В генетике очень много казусов связано с тем, что, исследуя чей-то геном, мы имеем дело не только с телом и здоровьем того, кто принес нам материал на анализ, но и с его предками и потомками.

При этом право распоряжаться этой информацией есть только у самого человека, проходящего генетическое тестирование. В результате возникает сложнейший этический конфликт.

У врача имеется информация, которая может принести пользу кровным родственникам пациента, но разглашать ее он не имеет права.

Другая группа этических проблем генетики связана с репродуктивными технологиями и технической возможностью отбирать эмбрионы, исходя из генотипа, в рамках процедуры ЭКО. Обладают ли родители всей полнотой власти над геномом будущего ребенка? Этот вопрос так глубок, что крупнейший философ из ныне живущих Юрген Хабермас написал по этому поводу книгу «Будущее человеческой природы». 

Нет однозначных ответов и на вопросы о природе психиатрической нормы: может быть, изолируя признанных ненормальными, общество не всегда борется за свою безопасность, но часто и делает маргиналами людей, непохожих на остальных?

Еще одна сфера — донорство органов. Наибольшее удивление у студентов, которым я читаю курс биоэтики, вызывает сообщение о том, что все они уже являются потенциальными донорами органов, и даже спрашивать их родственников никто по закону не обязан.

Как видите, биоэтика, оставаясь прикладной областью знания, скорее даже практической сферой, обращается к фундаментальным философским проблемам. Часто она рассматривает их в свете новых, находящихся еще на стадии разработки, технологий.

Кто принимает решения по вопросам биоэтики? Есть ли, к примеру, организации, которые отвечают за этичность научных и медицинских опытов, процедур?
Экспериментальные процедуры с участием людей или животных должны быть утверждены этическим комитетом, который либо уже существует в научном учреждении или клинике, либо специально формируется. Проблема в том, что реально действующие этические комитеты можно пересчитать по пальцам одной руки.

Этика задает пространство правового регулирования, но этические нормы всегда более строги, чем законодательные: этические кодексы служат ориентиром при составлении законов, но содержат больше ограничений.

Врачи-генетики, неврологи, трансплантологи понимают, что их практикам нужно этическое сопровождение. Очень много междисциплинарных обсуждений проходят в нашем секторе гуманитарных экспертиз и биоэтики Института философии РАН. Записи большинства из них доступны на YouTube, их легко найти через сайт института.

Закон «Об основах охраны здоровья граждан» предоставляет пациентам широкие права, но ни врачи, ни пациенты пока не научились в большинстве своем жить в этих правовых условиях.

Получение добровольного информированного согласия на лечение понимается либо как «подпишите здесь» на подсунутом бланке, либо как «сами решайте, какой метод лечения выбрать — делать операцию или подождать». В итоге пациенты и врачи относятся друг к другу с подозрением, а это, пожалуй, худший вариант развития событий.

Как влияет общественное мнение на законы и практики?
Общественное мнение не существует в каком-то готовом и артикулированном виде. Большинство людей на вопрос о том, что может служить критерием смерти человека (например, обязательно ли должна произойти остановка сердца), могут ответить, что решать должны ученые.

При этом ученым и законодателям хотелось бы опереться на мнение общества, однако традиция общественных обсуждений у нас в стране почти отсутствует. Иногда законодатели все же ориентируются на некоторые открыто выраженные общественные позиции.

Так, например, была введена «неделя тишины», позволяющая женщине принять обдуманное решение о прерывании беременности. Готовящийся к рассмотрению законопроект «О донорстве органов» выглядит более продуманным, чем действующие правовые нормы.

Где учиться на биоэтика?
По опыту участия в международных биоэтических конференциях могу сказать, что в основном люди приходят в эту междисциплинарную область из философии, медицины и права. В Европе и США есть магистерские программы и PhD по биоэтике, в России специального направления подготовки с таким названием нет. Уровень преподавания биоэтики на медицинских и биологических факультетах очень разный — отсюда и многие проблемы, с которыми сталкиваются выпускники в своей профессиональной жизни.

Но биоэтика важна не только как отдельная специализация и область знания. Биоэтические навыки (например, навыки ответственного экспериментирования с живыми объектами) совершенно необходимы для достижения успеха в биологических и медицинских науках, и прежде всего — для практической работы в клинике.

Этичное отношение к пациенту снимает многие коммуникативные проблемы, возникающие у врача. В этом случае ему легче собирать анамнез, он принимает более адекватные клинические решения.

Как раз сейчас мы разрабатываем коммуникативные стратегии для врачей-генетиков. Причем направлен этот проект не только на то, чтобы врачам и пациентам стало комфортнее, но и на предотвращение тех смертей, которых можно избежать благодаря своевременно установленным генетическим рискам.

Кроме того, соблюдение биоэтических регламентов защищает врача, ученого, экспериментатора от эмоционального выгорания. Ведь его деятельность связана с болью и страданиями — четкие алгоритмы поведения в таком случае всегда полезны.

И наконец, без соблюдения биоэтических норм, без умения грамотно работать с документами (решениями этического комитета, информированными согласиями пациента) опубликовать результаты биомедицинского эксперимента невозможно ни в одном приличном журнале. И чем солиднее издание, тем этические требования выше.