Диагноз ребенка переворачивает жизнь взрослых, становится причиной внутреннего кризиса. Но если мы не можем изменить обстоятельства, мы всегда вправе выбрать позицию по отношению к ним. Родители неизлечимо больных детей рассказали ЧТД о том, как им удалось обнаружить новый смысл в жизни, сменить профессию или открыть себя в творчестве после того, как услышали от врача: «У вашего ребенка...».

Начинать с нуля

Система медицинской и педагогической помощи детям с ограниченными возможностями здоровья только начинает развиваться в России. Многие фонды и центры помощи создаются как раз родителями, осознавшими, что привозить методики из-за рубежа, обучать специалистов, создавать площадки для их работы придется самим.

Оле, дочери Елены Мещеряковой, поставили диагноз «несовершенный остеогенез» сразу после рождения. Таких детей называют хрустальными — первые переломы из-за низкой плотности костей могут случиться еще в утробе. В тот момент никакой терапии для Оли в России не было: девочка стала первой, кто получил лечение бифосфонатами. Эти препараты уже 25 лет используются для укрепления костей и способны поднять хрупких людей на ноги с инвалидных колясок.

Несовершенный остеогенез относится к категории орфанных (редких) заболеваний, так что неудивительно, что Елена о нем ничего не слышала.

До рождения дочери она училась на психологическом факультете и работала вторым режиссером в программе «Вести» на ВГТРК. Возможно, именно журналистские и менеджерские навыки помогли ей не впасть в отчаяние после сообщения о диагнозе и начать искать информацию.

«Я работала в выпускающей бригаде, на разных должностях. И гайку крутила, и обеспечивала картинкой корреспондентов, давала работу монтажерам и так далее. Вот такая работа», — рассказывает Елена о своей профессии. Работу на телевидении она воспринимала как временную, планируя стать психологом. Но рождение Оли изменило ее жизнь. Вместе с другими родителями она создала некоммерческую организацию «Хрупкие дети», а потом и фонд «Хрупкие люди». Сегодня Елена возглавляет обе организации.

«Учусь постоянно, повышаю управленческие навыки, — признается Елена. — Например, в „Вышке“ я проходила курсы менеджмента проектов, которые мне оплатил Союз пациентов по редким заболеваниям, где я работала. Когда родился третий ребенок, я стала искать какие-то бесплатные варианты, онлайн-обучение. Тогда очень помогла Теплица социальных технологий: у них много вебинаров по инструментам для НКО. Я не планировала быть руководителем, но сегодня, спустя годы, я понимаю, что мне это стало нравиться. Вряд ли я смогу теперь работать под чьим-то началом. Помогают в работе психологические знания — многим родителям сначала нужно оказать поддержку, сориентировать их, подсказать, где и как действовать».

Елена не жалеет, что ей пришлось уйти с телевидения в благотворительность: «Это был конвейер. Вроде все хорошо, отличный коллектив, интересные задачи каждый день, но у меня было ощущение, что я винтик в большом механизме, где я не вижу результата своих усилий. Эфир прошел, да, получился хороший сюжет, сказал „спасибо“ корреспондент, и все. А дальше-то что? Что останется после меня? Я вообще не видела результата, который можно потрогать, ощутить глубже, чем просто картинка на экране телевизора. Сейчас у меня есть возможность сделать что-то, что меня превосходит, помочь как можно большему числу людей, видеть, как моя работа приносит пользу детям».

Почему именно родители и родственники становятся учредителями фондов и центров помощи собственным детям? Во-первых, они владеют информацией о том, как должна быть организована помощь, — кто-то ездит на семинары за границу, кто-то учится дистанционно у специалистов из-за рубежа, ищет информацию в литературе. Во-вторых, проживание личного горя («По сути, речь идет о смерти здорового ребенка и принятии того, что твой ребенок болен», — считает Елена Мещерякова) меняет жизнь; основной мотивацией становится помощь тем, кто столкнулся с тем же горем.

Иногда эта работа дает возможность реализовать свои лидерские амбиции — после ухода с руководящей позиции в коммерческом секторе многие обнаруживают гораздо более широкие возможности для самореализации в НКО. Работа, которая предполагает прямую помощь людям, ощущается как более осмысленная — об этом говорят практически все, кто занят в этой сфере.

Стать главным специалистом по ребенку

Есть диагнозы, которые ставят сразу после рождения: ДЦП, синдром Дауна, несовершенный остеогенез. О том, что у ребенка аутизм, родители узнают, когда сыну или дочери исполняется два-три года. Ирина Кулешова работала инженером в компании Skylink, когда ее сыну Глебу поставили диагноз «аутизм». 

«Это был непростой, прямо скажем, период, когда мой отец уже тяжело болел. Психиатр, который сказал нам о диагнозе, посоветовал в качестве методики ABA — прикладную поведенческую терапию. Я ничего об этом не знала, вообще была далека от всего этого. Это был 2012 год. Мы обратились в один из частных центров. Ездить туда было далеко и дорого. А занятий нужно было много. Тогда поняла, что мне нужно учиться и заниматься самой. Я решила пройти заочные курсы по поведенческой терапии. Позже продолжила учиться очно и закончила за год полную программу по ABA-терапии (тогда это было четыре модуля). Постепенно я стала воспринимать это как профессию, начала работать с другими детьми и довольно быстро стала куратором программы в том центре, где занимался Глеб. В 2014 году я ушла в частный детский сад — работать дефектологом». 

Параллельно с работой в детском саду Ирина получила магистерскую степень по специальности «Психолого-педагогическое сопровождение лиц с ограниченными возможностями здоровья» в МПГУ. 

«Если сейчас сложить все курсы, все обучение, которое я прошла, можно купить на эти деньги машину или даже квартиру в пригороде», — смеется Ирина.

Когда сыну было семь лет, она столкнулась с тем, что не смогла найти группу подготовки к школе: «В результате мы с коллегами решили организовать свою. Нас было четыре человека: я (дефектолог), специалист по адаптивной физкультуре, арт-терапевт и логопед. Один из московских центров пустил нас к себе. Группа работала почти год, после чего меня пригласили куратором ресурсного класса в школу N 2009, где я работаю до сих пор».

«Можно сказать, что я нашла себя в этом. Все, что произошло, было точно не зря, и сегодня я занимаюсь своим делом, — добавляет Ирина. — Была в моей жизни такая ситуация: я училась на первом курсе Института связи и информатики и параллельно подрабатывала репетитором по английскому языку и математике, работала с первоклассниками. Преподаватель той школы, где я занималась с ребятами, предложил мне подработку в школе для слабовидящих. Я в тот момент испугалась — что я буду делать с этими детьми? Но жизнь сложилась так, что теперь мне точно было бы не страшно».

Справился сам — помоги другому

У каждого психолога есть круг проблем, с которыми он работает. Нередко специализацией он выбирает ту тему, с которой столкнулся сам. Помощь родителям детей с особенностями развития часто оказывают такие же родители, которые сами прошли терапию, нашли способ пережить горе и войти в ресурсное состояние.

Известный блогер Юлия Полтавская, мама 13-летнего Артема и годовалого Богдана, учится на гештальт-терапевта. Когда-то она была владелицей собственного бизнеса, планировала развивать его, но очень быстро приняла решение сконцентрироваться на заботе о сыне после того, как ему поставили диагноз «Расстройство аутистического спектра».

«Рождение особого ребенка меняет восприятие жизни. Вслед за болью, растерянностью и полной потерей ориентиров мой мир стал меняться в сторону осознания и принятия новой реальности. Я решила посвятить свою дальнейшую жизнь изучению психологии, различных методик и направлений, которые сфокусированы на развитии детей с особыми потребностями, поддержке семей».

Блогерство для Юлии стало возможностью найти контакт с такими же родителями, поделиться своими открытиями, техниками и методиками, которые помогают ее сыну. Ее публикации становятся источником знаний и поддержкой для семей, в которых растут дети с аутизмом. «Я начинала учиться на психолога еще до того, как Артему поставили диагноз, — рассказывает Юля. — И вот сейчас оказывается, что знания и опыт, которые у меня есть, нужны другим. Я консультирую не только как психолог, но и помогаю выстроить программу помощи ребенку — найти контакты, выбрать методики и так далее».

Психолог, который не только обладает знаниями и техниками, но и изнутри понимает ситуацию, в которой оказался его клиент, видит ситуацию иначе, многомерно. Важным условием эффективной помощи становится личная терапия специалиста или супервизия. Благодаря этому психолог не проецирует свою историю на клиента, а качественно поддерживает его.

Творческий путь

Не каждый родитель готов уйти в профессию, связанную с диагнозом ребенка. Но каждого ждут перемены в жизни. Хобби или творческая профессия, как утверждают родители особых детей, — это возможность сублимировать нерастраченную энергию, отвлечься от тяжелых мыслей, состояться не только как мама или папа, но и как профессионал. Новое занятие может даже стать своего рода арт-терапией, настраивая на принятие ситуации.

Актриса Ирена Грегор раскрылась как художник в процессе реабилитации своей дочери с ДЦП.

«В детстве я училась в художественной школе, получила там навыки академического рисунка. Я ушла, не закончив ее. Мне хотелось проявлять внутренний мир по-своему — рисовать по заданию мне не нравилось».

После рождения Дианы Ирена перестала сниматься. Этот перерыв продлился восемь лет. «Творчество помогло мне во всех смыслах, — признается Ирена Грегор. — С появлением Ди я стала много времени проводить в больницах и реабилитационных центрах. Мне как творческому человеку нужно было как-то реализовывать свою энергию. Я начала рисовать, и это занятие постепенно заняло довольно большую часть жизни. Я поняла, что это стало работой, когда картины „вышли в свет“». Сегодня Ирена реализует свои работы на выставках, через сайт, сотрудничает с некоммерческими организациями.

«Я никогда ничего не прошу. Если нужно собрать средства для моего ребенка, я считаю своим долгом помочь фондам. Люди не обязаны помогать мне, но они могут приобрести что-то для себя. Чашки, картины, репродукции — все это я предоставляю для реализации фондам», — рассказывает Ирена. Она добавляет, что продолжает учиться, осваивать различные техники самостоятельно и пробует вернуться в актерскую профессию. «Все-таки прошло восемь лет, правила игры в чем-то изменились, так что я ищу различные варианты возвращения в профессию. Я и сама стала другой — проделала титаническую работу над собой, сумела принять ситуацию. Сегодня мне есть что сказать миру».

По мнению Ирены, важна та позиция, которую выбирает родитель больного ребенка. «Одни предпочитают жалеть себя, страдают. Я же не называю свою ситуацию тяжелой, не хочу, чтобы меня жалели. Зачем тратить время на стенания, если можно сделать жизнь свою и ребенка интереснее и радостнее? Это заслуга Дианы, она мой учитель, показавший, как можно любить по-настоящему жизнь, ценить ее».